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    癲癇關愛日|提高對癲癇疾病的正確認知,賽?;蛞恢痹诼飞?!
    2022-07-15

    癲癇關愛日|提高對癲癇疾病的正確認知,賽?;蛞恢痹诼飞?!

    原創 賽?;?/span> 賽?;?/a>

    2022年6月28日是第十六個“國際癲癇關愛日”,根據WHO的統計數據世界范圍內癲癇患病率約為5‰~11.2‰,目前全世界共有約5000萬癲癇患者,我們國家各個年齡段近1000萬的癲癇患者正在受不同程度的癲癇侵害。


    今年的主題是“提高依從性,有我更有你”(Improving compliance,starts with you and me),旨在向公眾和癲癇患者及家屬宣傳提高“依從性”的必要性和重要性,呼吁醫患雙方積極行動,共同為提高依從性、規范性癲癇診療做出各自的努力。作為兒童遺傳病精準防控與診療一體化的領航者,賽?;驈?022年6月23日開始,參與了5場全國性和區域性的癲癇關愛日主題活動。



    國際癲癇關愛日-微電影
    “提高依從性,有我更有你”

    微電影歷時三個月的籌備期,從劇本策劃到演員表演,賽?;騽撟鲌F隊在籌備期間,得到了多位醫生、專家的支持與幫助。我們與蘇州抗癲癇協會、一米陽光患者公益組織,聯袂出品了一場關于“陪伴、守護、關愛”為主題的微電影。我們期望通過不同的角度,能夠讓社會各方關注癲癇,更深入地看到癲癇患兒、患者家庭面臨的困境,也呼吁共同努力為他們創造一個多樣且包容的社會環境,讓他們更加從容地擁抱生活。關愛癲癇患者及家庭,有我更有你!




    微電影拍攝劇照



    助力規范診療,賽福在行動之
    “四院聯合,千人專題講座”

    2022年6月23-24日,由北京大學第一醫院、首都醫科大學宣武醫院、徐州市礦山醫院、南京醫科大學南京腦科醫院四院聯合舉辦的癲癇患者大型義診&線上癲癇專題講座活動圓滿結束。為癲癇患者提供專業的咨詢、診療服務。在線上癲癇專題講座環節,北京大學第一醫院兒科張月華教授特別講述《基因檢測在癲癇診治中的意義》得到了患兒家長一致好評。


    北京大學第一醫院兒科張月華教授



    助力規范診療,蘇大附兒在行動之
    “癲癇健康宣教科普公益講座”

    2022年6月24日晚6:00-7:50,由蘇州大學附屬兒童醫院與蘇州抗癲癇協會聯合主辦的“蘇州大學附屬兒童醫院癲癇健康宣教科普公益講座”,以線上的形式順利召開。本次公益講座由蘇州大學附屬兒童醫院神經內科陳旭勤主任醫師主持,蘇州大學附屬兒童醫院神經內科張兵兵副主任醫師、黃靜主治醫師和許威主治醫師線上參會并分別進行專題分享。觀眾紛紛表示通過本次公益講座,提高了對患者依從性的認識,了解了癲癇診療新進展,鞏固了癲癇診斷的基礎常識,獲益匪淺,期待醫患攜手舉辦更多高質量患教活動。


    四位醫師在【醫生患者互動答疑環節】中對觀眾提出的問題,做了詳細的解答,全場線上觀看人數近千人,反響熱烈。



    助力規范診療,賽福在行動之
    “全國專家+數萬人病友大會”

    2022年6月25日,向日葵關愛中心攜手一米陽光病友群、蝴蝶結關愛中心、天使綜合征之家、MMA希望之家、加油寶貝五個病友組織共同舉辦首屆628癲癇病友大會,旨在為更多病友帶去科學規范的治療方法,幫助他們早日戰勝病魔,回歸正常生活,同時也呼吁全社會給予他們更多理解與關愛?,F場主席由復旦大學附屬兒科醫院神經內科主任王藝教授擔任,并邀請尹飛、李巖、楊志仙、周淵峰、李花、方方等國內癲癇領域專家,就癲癇這一疾病開展系列專題講座及答疑,如癲癇和難治性癲病的診斷和治療、透過癲病發作認識遺傳代謝病等內容。


    本次大會開設主會場、分會場、病友分享三個專場。賽?;蚴紫t學官文曙博士參與分會場-甲基丙二酸血癥,并發表主題為《基于基因檢測的甲基丙二酸血癥和其他疾病的新生兒篩查》的賽?;蚱髽I專題會。




    助力規范診療,賽福在行動之
    “百人義診+千人患者教育講座”

    2022年6月26日8:30-12:00,由蘇州抗癲癇協會主辦,張家港第一人民醫院(蘇州大學附屬張家港醫院)和賽?;騾f辦的“癲癇關愛日義診&患者教育講座”在張家港市第一人民醫院門診大廳及多功能報告廳順利召開。


    義診現場,前來咨詢、就診的患者絡繹不絕。12位專家認真的為患者們進行義診,耐心細致地分析身體情況,并為每一位患者制定科學的診療方案,以及針對飲食方法和用藥情況提供專業性建議。本次公益義診活動為近百名患者提供了便捷的專業醫療服務,得到了患者的認可與贊譽。

    張家港第一人民醫院義診現場


    講座現場,由蘇州大學附屬兒童醫院李巖主任主持,蘇州大學附屬兒童醫院張兵兵副主任,蘇州大學附屬第一醫院徐敏、高薇主任,蘇州市立醫院柳蔭副主任參會并分別發表專題講座,其中張兵兵副主任就《基因檢測在兒童癲癇患者精準診斷中的應用》為題進行患者教育科普。


    蘇州大學附屬兒童醫院 李巖 主任
    主持患者教育講座


    蘇州大學附屬第一醫院 徐敏 主任
    《癲癇患者藥物治療過程中的日常護理和注意事項》


    蘇州市立醫院 柳蔭 副主任
    《癲癇手術術前評估的流程及迷失神經刺激術療法的應用及注意事項》

    蘇州大學附屬兒童醫院 張兵兵 副主任
    《癲癇患者的病因學檢查及基因檢測的目的和意義》


    蘇州大學附屬第一醫院 高薇 主任
    《癲癇手術的種類、適應癥及術后管理》


    賽?;蜃猿闪⒁詠?,多次協同各大醫院的專家醫生,在全國范圍內開展患教講座。癲癇并不可怕,認識疾病,消除誤解。也希望越來越多的癲癇患者經過科學且正確的治療,病情得到有效控制,使他們正真從飽受病痛折磨的陰影中走出來,建立起生活的信心。


      往|期|回|顧




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